Binnen dit decor werd die dag gesproken over kwaliteit van leven en gezondheid. Wat is kwaliteit van leven? Die vraag heb ik mezelf ook wel eens gesteld en jeetjemina….ik vind het vinden van een antwoord lastig, hoor! In deze blog verkort ik regelmatig het begrip naar KVL, if you don’t mind.

Het Programma Kwaliteit van Leven en Gezondheid 
In 2014 sloegen NWO en ZonMw de handen in elkaar en startten het Programma Kwaliteit van Leven en Gezondheid. Het onderzoek richtte zich op de vraag wat kwaliteit van leven is en op het analyseren van bestaande en de ontwikkeling van nieuwe meetinstrumenten daarvoor. En dit alles in het kader van onderbouwing van beleid en toewijzing van middelen in de gezondheidszorg.

Recht doen aan differentiatie en vergelijkbaarheid 
Om recht te doen aan differentiatie en vergelijkbaarheid werd het onderzoek uitgevoerd in een zestal projecten. We kunnen ons in de gezondheidszorg niet meer alleen richten op biologisch-medische processen van ziekte en gezondheid. Ook moet worden gekeken naar kwaliteit van leven in de brede zin. Denk hierbij aan de rol van KVL bij besprekingen tussen de zorgprofessional en de patiënt, waarbij een specifieke behandeling wordt voorgelegd of wordt gesproken over de nazorg. Of waarbij mensen voor de keuze worden gesteld om een behandeling wel of niet te starten. Ook bij politieke besluitvorming speelt KVL een rol. Denk aan de toelating van een geneesmiddel tot het basispakket van de zorgverzekeraars.

 ”Gezondheid is immers veel meer afhankelijk van onze manier van leven dan van medicatie” (Sarah S.)   

Uitvoering onderzoek verdeeld over zes projecten
Kwaliteit van leven is een complex begrip dat niet zomaar te definiëren en te meten is. Door gezondheidsproblemen, sociale omstandigheden of bepaalde leefomstandigheden kunnen patiënten hun gezondheid en welzijn op een verschillende manier ervaren. Daarom is er in dit onderzoek gekozen voor het creëren van 6 projecten, waarbij onderscheid werd gemaakt in individuele en maatschappelijke situaties van verschillende (groepen van) patiënten. Op deze manier kon er rekening worden gehouden met verschillen tussen mensen. Zoals onder andere psychiatrische patiënten, mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, mensen met een lage sociaaleconomische status en thuiswonende ouderen. Binnen deze zes projecten stonden concrete casussen in de gezondheidssector centraal.

Conclusie Door aandacht te hebben voor individuele en maatschappelijke eigenschappen van (groepen van) mensen is het mogelijk om een beter toegespitste en doeltreffender antwoord te geven op de vraag wat KVL is en hoe we dat beter kunnen meten met betere methodieken. Het begrip kwaliteit van leven als criterium bij besluitvorming en beoordeling door zowel professionals in de gezondheidszorg als bij patiënten zelf krijgt op deze manier meer betekenis. Hiermee is een belangrijke stap gezet en een breder draagvlak gecreëerd voor vervolgonderzoek. 

Anke Peters 

P.S. 
In deze ongebruikelijke post scriptum vervul ik de persoonlijke behoefte om met jou, als lezer van deze blog, het ingekorte verhaal van een vriendin te delen. 

Sarah had een dag vrij genomen om haar kledingkasten eens goed te doorlopen en te sorteren. Zo had ze ook tijd voor een doktersbezoek, wat volgde door een bezoek aan een internist. Binnen drie dagen liep ze met een doodvonnis onder haar arm en dacht: “Ik wilde het niet weten.” “Voor het eerst in mijn leven wil ik niet alles weten.”  Wat volgde was een lijdensweg van bijna een jaar. 

"Ik voelde me totaal overgeleverd aan de artsen. We gaan ervoor zorgen dat u geen pijn zult hebben, daar kunnen we van alles aan doen. “Geen pijn?” Drie dagen geleden maakte ik me druk over mijn kledingkasten, kon ik de wereld nog aan. “Hoezo geen pijn?” “Hoe dan?!!” Totale verwarring en ongeloof.  

Mijn angsten waren groot. De angst voor wat er zou komen, voor de pijn, angst om niet de goede dingen te doen. Angst voor een nare pijnlijke dood. Er was weinig ruimte voor bezinning of acceptatie, daarmee zou ik erkennen dat ik doodging. Wel was er ruimte voor chemo, fysiotherapie, dieetadviezen en andere ingrepen die ervoor konden zorgen dat ik langer op deze aardbol bleef. 

Kwaliteit van leven is voor iedereen anders. Voor iemand die haar hele leven gevochten heeft en praten over gevoelens geen prioriteit had, kun je moeilijk praten over kwaliteit van leven. Ik wilde gewoon zo lang mogelijk blijven en daar hoef je niet over te praten, toch?

Ik had geen ervaring met de dood, maar moest het leven loslaten, afscheid nemen. Praten over de dood lukt me soms wel met mensen die verder van me afstaan. In de rolverdeling ligt het praten over de dood bij de palliatief verpleegkundige. De arts zorgt voor de medische interventies. Een soort kunstmatige scheiding tussen lichaam en geest. 

De laatste nachten kwam er een gespecialiseerde palliatief verpleegkundige van de thuiszorg die met haar kennis en doortastendheid de zorg uit handen nam. Ik kon niet meer. Mijn huisarts was in de laatste fase van groot belang, want de pijn kwam uiteindelijk dan toch en daarbij ook de wens om te mogen sterven. Dingen waar ik bang voor was zijn gebeurd, maar godzijdank ook veel niet door de goede zorg op het juiste moment. En vooral door het bewust beëindigen van deze goede zorg op het juiste moment. 

Voor mij betekent kwaliteit van leven “altijd over de vrijheid beschikken om je eigen keuzes te maken”. Gezondheid is immers veel meer afhankelijk van onze manier van leven dan van medicatie. Geluk is niet de afwezigheid van problemen, maar het vermogen er mee om te gaan. Ik voel me intens gelukkig bij het idee te mogen gaan. Het is goed zo.